近日，北京协和医科大学医院重症医学科宋红梅主任医师、马明生副主任医师、周翔主任医师团队在《柳叶刀-儿童青少年健康》（The Lancet Child Adolescent Health, IF）上联合发表论文《儿童风湿免疫病标准数据集》 ）=19.9）报道了我国儿童系统性红斑狼疮（以下简称“小儿红斑狼疮”），并全面分析了日本小儿红斑狼疮的器官损害和严重死亡的特点。该研究发现，儿童狼疮的发病率因青春期不同阶段而异，为支持早期干预、标准化评估、分层诊治等管理策略提供了重要的科学证据。
系统性红斑狼疮是一种慢性、多系统自身免疫性疾病。与成人不同，儿童正处于生长发育过程中，儿童狼疮的临床症状更加异质，诊断和治疗更加困难，预后较差，严重影响儿童的生活质量。影响。目前，日本尚未开展针对儿童狼疮的大规模流行病学研究，缺乏准确的儿童诊断、治疗和管理体系。
基于“十四五”国家重点研发计划“生殖健康与妇女儿童健康保障”“小儿免疫疾病精准诊疗系统的建立与应用”项目支持-“年度计划” 对于这项研究，该团队计划建立一个全国性、多中心、大样本的儿科免疫疾病研究队列和疾病特异性数据库。
该研究首次报告了我国儿童狼疮的发病情况，发现不同性别、不同发育阶段儿童的发病率存在较大差异。
本研究采用回归模型定量阐明不同发育阶段男孩和女孩系统性红斑狼疮的发病趋势。儿童狼疮的发病率在学龄前阶段仍然相对较低，但在青春期开始之前显着增加。这一趋势提醒我们，儿童狼疮的预防和控制措施应转移到青春期之前。
研究表明，受儿童狼疮影响的器官在不同年龄发育不同。学龄前发病的儿童容易出现肺部损害，青春期之前发病的儿童出现肾脏损害的可能性更大，青春期之后发病的儿童出现胃肠道、血液系统和浆膜腔损害的可能性更大。该疾病最初发病的因素对于寻找儿童狼疮的发病机制和对该疾病的精确治疗非常重要。
研究还发现，儿童期狼疮最常见的器官损害是肾脏、血液和神经系统，并且随着病情的进展，器官损害的程度逐渐累积。与成人相比，狼疮儿童的症状更严重，进展更快，疾病活动度更高，大约三分之二的儿童狼疮死亡发生在诊断后的第一年内。这项研究强调了儿童狼疮早期诊断、早期治疗和系统管理的重要性。
共同第一作者：高思浩
北京协和医院儿科2021级博士研究生，师从宋红梅教授。主要研究方向为大数据分析及其在小儿类风湿免疫疾病精准诊疗中的应用。参与国家重点研发计划“十四五”（合编《罕见病目录释义》），受邀在亚太抗风湿联盟会议上做报告，并以第一作者在The柳叶刀和其他期刊。儿童和青少年健康。
共同第一作者：于仲勋
北京协和医院儿科医师、医学博士、临床医学博士后，国际小儿风湿病组织PRINTO成员，在SCI及中文核心期刊发表多篇论文和综述，其中包括：010。在书籍的准备中。 -30000 《协和儿科住院医师手册》 《协和儿科值班医师手册》。
共同通讯作者：周翔
北京协和医科大学医院信息中心主任、主任医师，国家重症监护质量控制中心主任，中国医院协会信息委员会副主任，《医学杂志》副主编或副主编杂志《杂志》。《中国医刊》 《数字医学与健康》 《中华医学杂志》 《中华重症医学杂志》编委，荣获“全国抗击新型冠状病毒肺炎先进个人”、“北京标兵”等荣誉。获省部级科研成果一等奖1项、二等奖3项、三等奖1项，获北京协和医院医学成果奖35项。在国内外学术论文发表100余篇。期刊。
共同通讯作者：马明胜
北京协和医院儿科副主任、副主任医师。中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组委员，中华医学会医学遗传学分会青年委员会委员，北京市医学会医学遗传学分会委员医学会。他也是北京医学会儿科分会委员。参与国家重大研发计划并主持北京市自然科学基金、北京市优秀人才、北京市第一等项目。曾获北京市医学科技奖、亚洲儿科研究会学术会议青年学者奖、国家妇幼保健科学技术奖。
共同通讯作者：宋红梅
北京协和医科大学医院儿科主任、儿童医学中心主任（筹）、主治医师、导师。兼任中华医学会儿科分会常务委员、免疫学组组长，中华医学会儿科分会常务委员。《BMJ Quality Safety(BMJ医疗质量与安全)中文版》 副主编，《中华儿科杂志》 临床免疫学杂志、世界儿科杂志等专业期刊副主编、编委。 “十四五”国家重点研发计划首席专家。他在国内外发表了200 多篇学术论文，并领导制定了多项儿科风湿病诊断和治疗的建议和指南。
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